IMG_20201126_081041.jpg

Groninger Gezinsbode

November 2020

RGOc Nieuwsbrief

November 2020

Cliëntenparticipatie heeft meerwaarde!

De laatste jaren is er bij onderzoeken in de GGZ steeds meer aandacht voor cliëntenparticipatie. Dit houdt in dat (ex)cliënten mogen meepraten en nadenken over de opzet, uitvoering en evaluatie van onderzoeken. Interview met: Suzan Vos. Suzan is cliëntvertegenwoordigster bij het RGOc. Ze heeft jaren gewerkt als adviseur Water bij een ingenieursbedrijf. Na haar bevalling kreeg ze last van psychosen en depressies. Het duurde erg lang voordat er een diagnose werd gesteld. Ze wilde zelf zoveel mogelijk weten over haar klachten en begon alles wat ze kon vinden over psychoses en depressies te lezen, zoals boeken, sites en verhalen van anderen. Zo kreeg ze steeds meer kennis van en inzicht in psychische problemen. Vervolgens wilde Suzan graag wat met haar ervaringen doen. Door een tip van een verpleegkundige solliciteerde ze bij het RGOc en kreeg een vrijwilligersbaan als cliëntvertegenwoordigster bij het Netwerk Psychotische Stoornissen en later als onderzoeksadviseur bij het RGOc.

Wil je iets vertellen over je rol bij het RGOc?

Sinds 2017 denk ik mee over onderzoeken die in de psychiatrie worden gedaan. Het is de bedoeling dat bij alle onderzoeken die worden opgezet meegedacht wordt door ervaringsdeskundigen. Toen ik net begon, merkte ik dat onderzoekers en psychiaters daar nog wel aan moesten wennen. Maar mede door mijn enthousiasme en inzet is er wel echt verandering gekomen. Samen met andere ervaringsdeskundigen gaf ik bijvoorbeeld presentaties aan onderzoekers. Door ons kwetsbaar op te stellen en openheid te geven, kwam er meer ruimte voor onze inbreng en groeide hun betrokkenheid. Ik probeer in mijn rol proactief te zijn en te komen met initiatieven.

 

Kun je voorbeelden geven van onderzoeken waarbij je mee mocht denken?

Recent heb ik meegekeken bij een onderzoek van een onderzoekster bij Lentis. Ze heeft een onderzoek opgezet dat gericht is op de invloed van de corona pandemie op cliënten, waarbij gebruik wordt gemaakt van vragenlijsten. Ik keek vooral aan het begin mee, ik probeerde het onderzoek aantrekkelijker te maken voor cliënten. Verder ben ik betrokken bij vergaderingen van het NPS. (Netwerk Psychotische Stoornissen) Alle instellingen die verbonden zijn aan het RG0c zijn in dit netwerk vertegenwoordigd. Wij kijken mee met de vragen die er komen en de onderzoeken die opgestart kunnen worden. Ik ben ook betrokken bij een onderzoek van het UPC, waarbij VR (Virtual Reality) therapie wordt ontwikkeld. Ik heb die therapie niet zelf gevolgd maar mocht wel meekijken en meedenken over de ontwikkeling ervan. Zo zijn ze nu bezig met VRelax. Daarbij zie je door een VR bril allerlei rustgevende beelden en je hoort rustgevende muziek, zodat de spanning van een cliënt kan afnemen. Omdat ik weet wat een psychose is en dat je dan vaak achterdochtig en angstig bent, kon ik aangeven dat sommige beelden wellicht te spannend kunnen zijn. Zo kon ik meedenken in de ontwikkelingsfase ook bijvoorbeeld door te kijken naar mogelijkheden voor cliënten om eigen muziek te gebruiken.

 

Zijn er nog andere activiteiten die je hebt in je rol als clientvertegenwoordigster?

Ja, ik heb meegewerkt aan televisieprogramma’s en ik geef presentaties. Het was heel spannend om mee te doen aan een tv-programma. Je weet van tevoren niet op welke manier je zult worden neergezet. Maar mensen uit mijn omgeving gaven aan dat ze niet wisten wat er speelde en men reageerde positief op mijn openheid en dat zorgde voor meer begrip. Aan welk televisieprogramma heb je meegewerkt en voor welke doelgroep was het? De Psychoshow van BNN VARA. Die richt zich met name op jongeren, ze willen informeren en ook taboes doorbreken. Zelf heb ik toen voor het eerst mijn verhaal gedaan over de ECT (Elektroshock)behandeling die ik heb gekregen. Daar was ik niet eerder zo open over, want het was een heel ingrijpende ervaring. Maar later ben ik er ook over gaan schrijven en er meer over gaan praten. Door mijn verhaal over de ECT behandeling kreeg ik na afloop een gesprek met ouders die een zoon hadden die zo’n traject meemaakte. Ze waren erg betrokken bij hun kind en maakten zich veel zorgen over de behandeling. Door mijn ervaringen kon ik hen hoop bieden. Ik ben zelf een voorbeeld, het kan goed komen!

 

Hebben we nu al je activiteiten besproken?

Ik ben ook betrokken bij de website herstel-verhalen.nl. Er was een initiatief van Jeroen Bastiaansen om hoopvolle verhalen over herstel te delen. Hij kreeg daar contact over met Richard Bruggeman en zo kwam de samenwerking met het RGOc tot stand. Mensen kunnen verhalen over hun eigen herstel schrijven en insturen. Door dit te delen kunnen anderen die moeiten ervaren wellicht geholpen worden. Of ze kunnen door verhalen te lezen, zelf ook gaan schrijven en daarmee hun herstel bevorderen. Omdat ik een eigen website met verhalen heb (Suzanheeftervaring) werd ik gevraagd om mee te werken. Toen heb ik de website herstel-verhalen.nl vormgegeven en werk nu samen met anderen aan het beheer ervan. Ik zit in het redactieteam om te kijken wat er binnen komt en kan worden geplaatst en ik doe PR om nieuwe verhalen te vinden. En momenteel ben ik bezig met een site voor KOPP. Die site is bedoeld voor kinderen en ouders die te maken hebben met psychische problemen van de ouders. Deze site is nog in ontwikkeling.

 

Hoe kijk je aan tegen je rol als cliëntvertegenwoordigster?

Ik voel me door het RGOc gesteund en gewaardeerd. Ik krijg allerlei kansen om me te ontwikkelen, ik mag dingen ontdekken en mijn zelfvertrouwen groeit hierdoor. Omdat ik zoveel heb meegemaakt en me echt in verhalen van anderen heb verdiept, heb ik ook iets te melden. Het is prachtig om mensen die ook psychische klachten hebben hoop te mogen bieden. Ik ben veel bezig met allerlei leuke projecten waarbij ik betrokken ben en kom met eigen initiatieven. Dit doe ik tussen mijn slaapjes door, want ik blijf wel psychisch kwetsbaar.

 

Dinette Noordhof-Vogelzang, 2020

123724373_3435119876542527_2780335644887

Libelle: Dit doe ik

November 2020

© 2020. Door SFV